罕病苦等救命藥 家長淚訴:讓我的孩子有機會活下去

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罕病苦等救命藥 家長淚訴:讓我的孩子有機會活下去

罹患龐貝氏症的聲平,出生時有幸及時用藥,得以延長生命,期盼二代治療藥物早日給付,讓自己可以做更多自己喜歡的事情。(罕病基金會提供)

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罕病基金會今舉辦「苦等救命罕藥 病患尋活路的期待與挑戰」記者會,提出4大用藥困境,包括:通過給付數量變少、等待時間變長、限縮給付條件、罕藥專款成長率停滯,希望政府重視罕病用藥權益。(王家瑜攝)

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罕見疾病藥物日新月異,但因爲市場小、開發成本高,費用並非一般家庭可負擔,被視爲「孤兒藥」。根據罕病基金會統計,平均需30.3個月才能獲得健保給付,目前還有20多種罕病藥物在排隊等候,且高達8成5的罕病類別並未被照顧到。

截至今年7月,國內公告240種罕病中共有95種藥品通過罕藥認定,但其中僅61種獲得健保給付,37種罕病可望獲得治療。罕病基金會今舉辦「苦等救命罕藥 病患尋活路的期待與挑戰」記者會,提出4大用藥困境,包括:通過給付數量變少、等待時間變長、限縮給付條件、罕藥專款成長率停滯,希望政府重視罕病用藥權益。

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罕病基金會創辦人陳莉茵表示,罕病患者沒有很多藥物可選,都是創新藥物,需仰賴健保署的協商機制,在病況惡化前及時用藥,希望主管機關不要以錢當作唯一衡量標準。她指出,目前仍有85%的罕病類別沒有被照顧、20種罕藥在排隊等待給付,希望在新藥預算上能有成長空間。

「我們等着上車,但公車一直客滿。」罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的律師陳俊翰指出,罕病病友是最急迫取得藥物治療的一羣,但健保這輛公車一直用「客滿」的理由來拒絕給付;即便有設置罕病專款,但仍受限於健保總額框架之下,且執行率低,沒有用到的金額又流回健保大水庫,完全違背健保的初衷。

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今年11歲的王小妹在1歲時確診SMA,最近幾年來身體快速退化,須仰賴輪椅行動。媽媽不捨地說,幾個月前女兒還可以走2個階梯,現在連1階都走不了;小時候女兒曾經夢想當舞蹈家,但實在不知道有沒有機會治癒,從來不敢給她承諾,就連女兒從小培養的寫書法興趣,媽媽也不免憂心「萬一哪天她沒力氣提筆了,對人生還有什麼希望可言?」

幾年前SMA新藥在美國上市,但因爲健保給付限制,王小妹無法使用接受治療。媽媽無奈地說,臺灣是第五個訂定罕病專法的國家,但病友用藥權還是處處卡關,「罕病患者的生存權在哪裡?」希望政府可以給他們機會,如果能夠接受治療,讓他們有能力自理生活,未來也可以避免佔用長照資源。

16歲的聲平是龐貝氏症患者,小學五年級開始以電動輪椅代步,他喜歡唱歌、跳舞、打棒球、打太鼓。目前龐貝氏症患者雖然有藥可用,但健保給付條件嚴格,需要定期經醫師評估有效才能繼續用藥。聲平媽媽難掩激動地說「希望政府給我的孩子和其他病友有活下去的機會」,聲平也勇敢爲自己發聲「希望這些藥物能延長治療時間,讓我的體力變得更好!」

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